Tienes conciencia de lo que significa una enfermedad rara?
En Buen día Florida escuchamos a una mamá española que explica lo difícil que es tener un ser querido con una rara enfermedad degenerativa y además tener que luchar contra los que no investigan las posibles soluciones por no ser redituable.
Tremendo.
Ayer recibimos de parte de amigos floridense un video que nos enseñó la lucha de familias enteras ya no contra sobrellevar una grave enfermedad degenerativa sino contra las empresas farmacéuticas del mundo que hacen de la vida humana una cosa secundaria, dedicados a elaborar medicamentos y llevar adelante enormes inversiones para desarrollar investigaciones y hacerlas de acuerdo al mercado existente.
Es tremendo darse cuenta la lucha que significa mejorar la calidad de vida de un hijo o hija de acuerdo a estos parámetros.
Porqué?
Porque una enfermedad rara la sufren pocos humanos y por lo tanto no es redituable para el negocio farmacéutico.
Tremendo.
El dinero por sobre la salud.
Lo siguiente es la voz de una mamá española que explica con claridad esto y forma parte de un reducido grupo, en España apenas pasa la docena, que tienen hijos con la rara enfermedad denominada BPAN y donde en nuestra Florida existe un caso.
En este 28 de febrero día mundial de la concientización de las enfermedades raras nada mejor que transmitir esta difícil realidad:
